Giornata mondiale per le malattie rare

Da sabato 27 a lunedì 29 febbraio, tre giorni di iniziative per sensibilizzare sul tema delle malattie rare.

Anche la città di Modena celebra la Giornata delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis) e che quest’anno coinvolgerà oltre 60 Paesi in tutto il mondo in iniziative di sensibilizzazione sul tema “La voce del paziente” scelto per il 2016.

Da sabato 27 febbraio un programma di iniziative, sportive e di riflessione, aperte a tutti, grandi e piccoli, sarà l’occasione per dare voce ai “malati rari” e raggiungere un obiettivo concreto: raccogliere fondi per un intervento di riqualificazione dell’Oasi di viale Marconi e acquistare “Joelette”, una speciale carrozzina adatta anche ai percorsi più accidentati, che permetterà di far vivere l’area verde anche ai bambini con disabilità motoria.

La prima iniziativa si svolge sabato 27 febbraio alle ore 9: “MuoviMo4Rare: come together!” e “MuoviMo4Rare: dona i tuoi km per le malattie rare!”, un percorso di 9,2 chilometri da effettuare guidati da una app per smartphone, trasformando il centro storico in un’insolita e dinamica area fitness. Il progetto è promosso dal Csi, in partnership con il Comune di Modena.
Due le partenze previste, entrambe da piazza Roma: alle 9 per i ragazzi delle scuole superiori di Modena; dalle 14 alle 17 per tutti.
Domenica 28 febbraio ad Albareto la 28ᵃ edizione della “Camminata della mimosa”, la storica manifestazione podistica a cura della polisportiva Forese Nord e Uisp Modena che quest’anno corre contro le malattie rare.
L’appuntamento ad Albareto è per le 8, la partenza è alle 9 e il termine previsto alle 11.
Nel pomeriggio, dalle 14 alle 17, al Parco Amendola, si svolge “Nordic walking4rare”, tre diversi percorsi per appassionati e curiosi con la possibilità di effettuare prove pratiche a gruppi (a cura di Scuola italiana nordic walking con Uisp Modena, Mondo nordic walking Asd e Csi).

Per i bambini sarà invece attivo “Kids’fun4rare”, villaggio di animazione, giochi e attività ludico motorie curato da Oplà e Csi Modena, e Pet therapy a cura dell’associazione Villa Drusilla di Sorbara.
Anche il Carpi calcio partecipa alla Giornata: allo stadio Braglia, in occasione della partita con l’Atalanta, domenica alle ore 15.00, il calciatore Lorenzo Pasciuti sarà l’ambasciatore d’eccezione di iniziative per sensibilizzare sul tema.
Approfondimento sulle iniziative sportive

Lunedì 29 febbraio, alle 18.30 alla Fondazione Marco Biagi, lo scrittore e teologo Vito Mancuso terrà una conversazione sul tema “Le malattie rare - Le idee che abbattono, il messaggio che trasmettono”, per affrontare il tema delicato dell’handicap da un punto di vista etico.
Approfondimento

Fino al 6 marzo, infine, sotto il Portico del Collegio, sarà allestita una selezione di immagini tratte dal fotoracconto “Rare Lives” realizzato dal fotoreporter modenese Aldo Soligno durante un tour europeo per raccontare la qualità di vita di chi soffre a causa di una patologia rara.

#Modena4Rare e #Rarediseaseday sono gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio e “far sentire la voce delle malattie rare”.