Giornata delle Malattie rare, la Ghirlandina si illumina di fucsia

Le iniziative modenesi per la Giornata delle malattie rare: domenica 23 febbraio la sesta edizione della “Run4Rare” e sabato 29 i laboratori “FattoXarTE” aperti a bambini e ragazzi

 

La Giornata internazionale delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di febbraio e si propone come occasione di riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti.

Quest'anno la Giornata delle Malattie rare si celebra il 29 febbraio e anche Modena aderisce con iniziative per sensibilizzare sul tema.

#Rarediseaseday e #ModenaRun4Rare sono gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio per le malattie rare.


Sabato 22 febbraio, grazie al contributo di Hera, la Ghirlandina si illuminerà di fucsia e rimarrà colorata anche domenica 23 quando si correrà la sesta edizione della “ModenaRun4Rare”, manifestazione podistica non competitiva con partenza dal Novi Sad alle 9 per i camminatori, gli amanti del nordic walking e amici a quattro zampe e alle 9.30 per i podisti.
La corsa, organizzata dal Csi in collaborazione con il Coordinamento podistico modenese, prevede due percorsi: 10 chilometri per chi corre e 6 chilometri per chi cammina o pratica nordic walking.

Sabato 29 febbraio, data in cui cade la Giornata delle malattie rare, la Torre civica tornerà a illuminarsi di fucsia e, nel pomeriggio, alla scuola Mattarella si svolgeranno i laboratori di “FattoXarTE” aperti a bambini e ragazzi dai 3 ai 13 anni.
Il programma, realizzato in collaborazione con l’Istituto comprensivo 3 e Conad, prevede tre laboratori divisi per età: nello spazio Agorà, i bambini dai 6 ai 10 anni potranno dare sfogo alla loro creatività con pennelli, tempere e colori; nello spazio Leo, i ragazzi dai 10 ai 13 anni si cimenteranno con robotica, web radio e agrifood nelle Zattere della conoscenza; per i più piccoli, dai 4 ai 6 anni, ci saranno le storie e le filastrocche della lettura animata “Giacomo di cristallo” (per informazioni e iscrizioni: modenarun4rare.csimodena.it/fattoxarte).

 

Le iniziative modenesi per la Giornata delle malattie rare 2020 sono promosse da Sanofi Genzyme, che la sostiene fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, la collaborazione del comitato territoriale del Centro sportivo italiano e di numerose realtà attive sul territorio, e il patrocinio di “Uniamo - Federazione italiana malattie rare onlus”.