Una mostra fotografica, un luogo dell’esperienza, un settore fumettistica, un’area dedicata all’arte e uno spazio multimediale. Sono le cinque sezioni di “FotografRARE: tra il dire e il fare - Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”, la mostra interattiva visitabile in città dal 27 febbraio al 4 marzo nella sala dei Passi Perduti del Palazzo comunale e dal 5 marzo al 12 marzo al Caffè Concerto in piazza Grande, che ha l’obiettivo di introdurre il pubblico alla scoperta della complessa realtà di chi vive con una malattia rara. Alcune delle opere d’arte esposte, inoltre, saranno oggetto di un’asta benefica il cui ricavato permetterà di finanziare i progetti del Movimento in favore delle persone affette da malattie rare.
La sezione dedicata alla mostra fotografica presenta una collettiva di diversi lavori, alcuni realizzati da fotografi professionisti (Giovanni Canitano, Ilaria di Biagio e Francesco Gardini), altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione. Gli scatti, ciascuno con le proprie peculiarità, sviluppano empatia rispetto alle storie e alla condizione delle persone affette da una malattia rara, creando contemporaneamente un’iconografia della malattia stessa.
La mostra prosegue con il luogo dell’esperienza: un’area dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità e utilizzati nell’ambito della terapia occupazionale. Fanno parte di questa sezione: l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate good grips e tanti altri oggetti che ogni giorno aiutano migliaia di persone a convivere con la propria disabilità.
La sezione fumettistica è stata pensata con l’intento di rendere più interessante il percorso per un pubblico giovane, abituato a linguaggi più moderni. La sua realizzazione è stata stimolata grazie ai contributi dei grandi fumettisti Stefano Disegni, Adriano Carnevali e Fabio Vettori e completata con i lavori degli studenti della Scuola Internazionale Comics di Roma e della Scuola Romana dei Fumetti, che regalano all’esposizione un grande impatto emotivo e un’esplosione di colori.
Il settore dedicato all’arte espone invece quadri realizzati da noti artisti indipendenti contemporanei accomunati da un forte senso di solidarietà e partecipazione alla causa. Hanno qui offerto il loro contributo: Massimo Catalani, Valentina De Martini, Olga Donati, Sidival Fila, Ana Maria Laurent, Giangaetano Patanè, Alfredo Rapetti Mogol, Tiziana Rinaldi, Giorgia Rissone, Paola Romoli Venturi. I visitatori interessati a queste opere potranno fare una proposta d’acquisto attraverso il metodo della cosiddetta option call. Registrandosi sull’apposita sezione del sito del Mir (www.movimentorari.it/mir-auction) sarà infatti possibile effettuare un’offerta oppure rilanciare su una esistente.
Infine, lo spazio multimediale offrirà al visitatore l’opportunità di visionare videoclip e cortometraggi sul mondo delle malattie rare: 7 mila patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità, colpendo tantissimi bambini. I video, sia amatoriali che professionali, raccontano tante piccole “storie di vita quotidiana”: dalle difficoltà della diagnosi a quelle per far valere i propri diritti. Di come, ad esempio, il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile l’immediata diagnosi di oltre 40 malattie metaboliche rare e l’inizio di una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie.
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