L’allacciabottoni, l’infilagiacca, le pinze prensili e le posate good grips. Oggetti sconosciuti ai più, ma che per le persone colpite da malattie rare, patologie che hanno una incidenza non superiore a 5 individui su 10.000 abitanti secondo la definizione della Commissione Europea, rappresentano strumenti indispensabili per lo svolgimento delle attività quotidiane.
Saranno questi e altri oggetti, insieme a fotografie, dipinti, fumetti e video a introdurre il pubblico alla scoperta della complessa realtà di chi vive con una malattia rara nella mostra “FotografRARE: tra il dire e il fare - Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”, visitabile a Modena dal 27 febbraio al 12 marzo con ingresso libero. Dopo il successo di Milano e Roma, l’esposizione, nata da un’intuizione dell’Associazione Italiana Glicogenosi e promossa dal Movimento italiano malati rari (Mir) onlus con il supporto non condizionato di Genzyme, azienda del Gruppo Sanofi, e il patrocinio di Comune e Provincia di Modena, Regione Emilia-Romagna e Ausl, verrà infatti ospitata in città prima nella sala dei Passi Perduti del Palazzo comunale (dal 27 febbraio al 4 marzo) e poi al Caffè Concerto in piazza Grande (dal 5 marzo al 12 marzo). All’iniziativa hanno collaborato anche l’Associazione italiana Glicogenosi, l’associazione Ama fuori dal buio, Ferrero Ortopedica e l’associazione culturale 4 colori primari.
“La mostra interattiva – commenta la presidente del Consiglio comunale Caterina Liotti – ma anche il concerto e la pubblicazione di un volume, sono un’occasione irrinunciabile per far crescere la sensibilità nell’opinione pubblica verso un tema, quello delle malattie rare, di cui ancora non c’è molta consapevolezza”.
L’inaugurazione, in programma il 27 febbraio alle 18.15 prevede un momento di dibattito nella sala di Rappresentanza del Palazzo municipale e la presentazione della mostra e, in seguito, alle 20.30, al Teatro S. Carlo, il concerto “Uno Stradivari per le Malattie Rare” del maestro Matteo Fedeli, che suona il preziosissimo violino di Antonio Stradivari del 1715 “Bazzini”, accompagnato dall’Accademia Concertante di Milano. L’obiettivo del concerto, a ingresso libero su prenotazione (059 349815), è la raccolta di fondi a favore dei progetti del Movimento italiano malati rari.
L’iniziativa rientra nell’ambito di una campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare realizzata in occasione della giornata mondiale dedicata all’importante tema sociale, in programma il prossimo 28 febbraio. Alla mostra e al concerto si aggiunge la pubblicazione di un romanzo d’amore, dal titolo “Quattro ali per volare”, che affronta anche il tema della malattia. Il volume, scritto a quattro mani da Alessandra Sala e Niccolò Seidita, sarà presentato sabato 1 marzo in occasione del convegno aperto alle scuole organizzato presso il Policlinico da Ama fuori dal buio (Associazione malati autoimmuni orfani e rari).
“Sono più di 2 milioni gli italiani colpiti da una delle oltre 7 mila patologie rare a oggi identificate – spiega Claudio Buttarelli, presidente del Movimento italiano malati rari (Mir-Onlus) – e per richiamare l’attenzione su questo importante tema sociale, abbiamo proposto l’iniziativa FotografRARE. Si tratta di un percorso che mira a far vivere visivamente, ma anche praticamente, attraverso la sperimentazione di un momento di disabilità sensoriale per mezzo di alcuni oggetti utilizzati nella terapia occupazionale, la complessa quotidianità di chi convive con una malattia rara”. Enrico Piccinini, general manager di Genzyme in Italia, spiega come “nei giorni in cui si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si sia voluto portare anche nella nostra città queste interessanti iniziative, convinti che l’arte rappresenti la sola espressione umana di creatività e fantasia in grado di abbattere, in ogni sua manifestazione, barriere di accesso e muri di indifferenza, ancora troppo spesso presenti nel difficile e poco conosciuto mondo delle malattie rare”.
Galleria immagini
Azioni sul documento
